…takové motto mají Centra provázení
Všechno odstartuje závažná nevyléčitelná nemoc. Po stanovení diagnózy jsou rodiče postaveni do nepřenositelné situace: jak se vyrovnat s faktem, že právě jejich dítě je stiženo tak závažným onemocněním, nebo dokonce musí zemřít? Jak o ně budeme pečovat, jak budeme žít? S touto situací se snaží už 10 let pomáhat Centrum provázení, které vzniklo na Klinice pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a VFN. Dodnes využilo jeho služby přes 1 700 dětských pacientů a jejich rodin. V celé České republice se potom jedná o více než 6 500 rodin a jejich dětí.
„V lednu 2015 začalo Centrum provázení působit právě na naší klinice díky profesoru Janu Michalíkovi ze Společnosti pro mukopolysacharidózu, jeho dvěma kolegyním, dr. Petře Hájkové a Mgr. Pavlíně Dupalové, a tehdejšímu přednostovi kliniky profesoru Zemanovi,“ vzpomíná vrchní sestra Mgr. Jana Drábková a dodává: „První klienti byli převážně malí pacienti s mukopolysacharidózou a jejich rodiče. Postupně se služba rozšiřovala a nyní funguje pro všechny rodiny dětí, které bojují se závažným a dlouhodobým onemocněním. Zpočátku se hradila formou grantu z Nadace Sirius, o čtyři roky později její činnost začala hradit Všeobecná zdravotní pojišťovna a posléze se přidaly i ostatní pojišťovny.“
Podpora rodin trvá nejčastěji půl roku (podle evidence Center) a u dětí se závažnější diagnózou je možno ji prodloužit na rok či výjimečně až dva roky. Na činnost Center poté navazují další služby již v místě bydliště – nejčastěji raná péče, pacientské organizace nebo v případě potřeby paliativní péče.
Fatální diagnóza
Mukopolysacharidóza je dědičně podmíněné onemocnění, při němž nefungují nebo chybí životně důležité enzymy, které mají za úkol rozkládat cukry. To způsobuje, že se v játrech, slezině, srdci či mozku ukládají pro tělo škodlivé látky a dochází k nenapravitelnému poškození těchto orgánů a předčasnému úmrtí. Děti postižené touto chorobou jsou po narození zcela v pořádku a zpočátku se vyvíjejí podle tabulek. Potíže přicházejí, podle konkrétního typu onemocnění, kolem jednoho roku, dvou let věku a postupně se zhoršují. Dítě se zastaví v psychomotorickém vývoji, je neklidné, nespí, je inkontinentní a ubývají mu rozumové schopnosti. Ovšem mukopolysacharidóza je jen jedním ze střádavých metabolických onemocnění. Centra provázení poskytují podporu i rodičům dětí s dalšími vzácnými onemocněními, vrozeným či získaným postižením, s velmi nízkou či extrémně nízkou porodní hmotností. Vždy záleží na úvaze a rozhodnutí lékaře.
Být s rodinou až do konce
Smyslem Centra provázení bylo od počátku stát při rodině. Pomoci rodičům vyřešit organizační záležitosti, psychicky je podpořit v nepochybně nejsložitějším období jejich dosavadního života. Ideálně tato služba funguje tak, že v okamžiku, kdy je stanovená závažná diagnóza, je přítomna zdravotně sociální pracovnice, aby začala rodinu provázet v prvních okamžicích vyrovnávání se s novou situací. Poté je s rodinou po celou dobu. Poskytuje krizovou intervenci, pomáhá sestavit plán péče, co dělat, jak postupovat. Podporuje rodinu při vyřízení příspěvku na péči, zařízení potřebných pomůcek a navázání spolupráce s dalšími organizacemi. V nemocnici je běžné, že se kolem dětského pacienta střídá několik zdravotních pracovníků. Mění se lékaři i sestry ve službách. Pracovník Centra provázení je zde pro rodiče. Aby je podpořil, dodal odvahu, informace a vybavil je do následných dní vším, co budou potřebovat. Tímto může napomoci v komunikaci a rozhodování rodičů v náročných situacích. Všichni známe větu: spokojený rodič, spokojené dítě. Proto je péče kolem nemocného dítěte takto rozdělena. Dosavadní činnost Centra provázení prokazuje jeho oprávněnost a představuje vhodnou a pro mnohé už nezbytnou součást a doplněk moderní zdravotní péče. Zjednodušeně řečeno – dobře spolupracující, informovaný rodič může být lépe prospěšný terapii dítěte, lépe chápe a spolupracuje s lékaři a zdravotními sestrami.
Jen zlomky příběhů
… Pomohli jste nám v nejhorším období našeho života a pomohli jste nám bojovat hned dvakrát. Ve chvílích, kdy člověk nemá žádnou podporu a potřebuje útěchu a objetí, zjevili jste se nám vy! Poprvé jste s námi byli při ztrátě naší milované dcery, kdy jste nám pomohli fungovat a poradili nám, co vše bylo potřeba udělat a jaké jsme měli možnosti. Podruhé jste nám pomohli s narozením našich holčiček, kdy se nám opakovala minulost. Dostali jsme se do stejného prostředí a měli jsme obrovský strach. Celou dobu jste byli při nás a pomáhali jste nám projít tím vším s pozitivním postojem, že tentokrát vše dobře dopadne. Nikdy na vás nezapomeneme, našli jsme ve vás i skvělé přátele na celý život. Děkujeme za to, že tu jste pro všechny, kteří to potřebují…
Když měla Andulka asi rok a půl, byla šest týdnů hospitalizovaná ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Tehdy se poprvé rodina potkala s pracovnicemi Centra provázení. „Neuvěřitelně lidsky nám pomohli. Pamatuji si na okamžik, kdy jsme měli sbaleno a manžel pro nás jel 120 kilometrů, že si nás odveze. Jenže výsledky odběru se zjistilo, že Aninka ještě domů nemůže a potřebuje transfuzi. V tu chvíli paní Janička Hrachová z Centra provázení zařídila, že tatínek tam s námi mohl přespat a nemusel jet zbytečně zase domů.” Pomoc to nebyla jediná, díky tomu například dostávají měsíční podporu od nadace Dobrý anděl. Každodenní drobné radosti jsou tím, co rodičům dodává energii a sílu do dalších dnů. I když nemohou na dovolené nebo dlouhé výlety, jsou rádi za chvíle, kdy jsou spolu…
Takových osudů jsou desítky
Centrum provázení nabízí podporu rodinám dětských pacientů při léčebné i paliativní péči. Jde o děti
se vzácným onemocněním, s těžkým zdravotním postižením, narozené předčasně, narozené s nízkou či extrémně nízkou porodní hmotností. Naštěstí je těchto center už v Česku víc, fungují v Hradci Králové, v Brně, v Ostravě, v Praze Podolí a naposled i v Olomouci. Všechny potřebné informace najdete na www.centrumprovazeni.cz
Metodička celostátní sítě Center provázení a spoluzakladatelka pražského Centra provázení Mgr. Petra Hájková, Ph.D.:
Proč právě VFN?
První Centrum provázení v ČR vzniklo ve VFN díky dlouhodobé spolupráci profesora Jiřího Zemana s profesorem Janem Michalíkem z olomoucké univerzity. Ten založil v roce 1994 Společnost pro mukopolysacharidózu. Společně uskutečnili řadu výzkumných aktivit, napsali odborné publikace. Definovali základní faktory, které pro rodiče dětských pacientů představuje sdělování nepříznivé zdravotní diagnózy. Popsali nedostatky organizace prvních týdnů a měsíců a jejich často fatální dopady na kvalitu života „zasažených“ rodin, a to až na dlouhá desetiletí. Prvotní myšlenka byla taková, aby každý lékař po sdělení diagnózy měl v týmu člověka, který na něj naváže a zajistí pro rodinu další důležitou podporu v prvních fázích vyrovnávání se s novou situací. Musím zde ještě zmínit, že to tehdy chtělo odvahu všech lékařů a sester – přišel nový pracovník a nikdo v začátku moc nevěděl, co může čekat a jak vše bude fungovat. Jsem moc ráda, že to zkusili a že si postupně Provázení našlo místo v systému podpory. Provázení slouží rodinám a značně napomáhá i zdravotníkům.
Co vám tato práce dává?
Zajímavá otázka. Vždycky jsem přemýšlela, co svojí prací mohu já a moje kolegyně dávat rodinám, které máme možnost provázet. Obecněji řečeno jsem ráda, že to, co se člověk naučí studiem, výcviky a má dáno taky do vínku od rodičů, přírody nebo Boha, může potom zužitkovat v pomoci druhým. Každý z nás si přeje zdravé dítě, a ne každý z nás má to štěstí ho dostat. Je důležité si uvědomit, že sdělením diagnózy to nekončí, naopak pro rodinu vše začíná. A pokud existují lidé, kteří se v těžkých chvílích nebojí velkých emocí a prožívání, umí se rychle zorientovat ve zdravotním i sociálním systému podpory, dokáží rodiče navést, chvíli je vést a potom pustit… je zčásti vyhráno. Když se povede právě ten začátek, může to mít rodina poté mnohem jednodušší – rychleji si dokáže říct o pomoc, ví, na koho se mohou obrátit, co mohou sdílet s dalšími rodinami, znají svoje možnosti. A mohou být rodiči. Nemusí ztrácet čas vyhledáváním informací nebo přemýšlením, co by bylo ještě potřeba udělat.
Příběh, který vás vzal za srdce
Těch bude určitě víc, ale zase ne tak moc, abych nedokázala další den vstát a jít opět do práce a slyšet další příběhy a poznávat další rodiny. Spíš bych tady chtěla poděkovat všem rodinám, které se provázet nechaly. Ono to není totiž vůbec jednoduché k sobě pustit cizího člověka, kterého vidíte poprvé, a ještě ve chvíli, kdy pravděpodobně nechcete vidět nikoho dalšího. V tomto se poznají stovky našich rodin, protože ten začátek je pro všechny stejný – nové slovo, nová diagnóza, nové prostředí nemocnice, noví lidé. Jen to dítě se mnohdy nezmění z minutu na minutu. Ale všechno okolo ano.
Naše milé rodiny, děkujeme, že jste nás přijali do vašeho příběhu, že jsme s vámi mohli být v těch těžkých okamžicích, že jste se pro svoje děti nevzdali. Že jste se nevzdali. Není to málo. Je to všechno.
Jaké máte plány do budoucna
Začátkem roku 2024 vyšla metodika Center provázení, která je distribuována do všech nemocnic, které by mohly zřídit další Centra provázení. Je dostupná také online na našem webu. Byla bych ráda, aby tady tato podpora byla dostupná pro všechny rodiny, jejichž dítěti bude diagnostikována závažná nemoc a aby rodiny nezůstávaly dlouhou dobu bez podpory, ale naopak ji získaly hned na začátku.
Foto: Centrum provázení, z výstavy Váš pohled, náš svět
