Centrum extrapyramidových onemocnění pečující o pacienty s poruchami hybnosti je na Neurologické klinice VFN v provozu již 20 let. Je jedním ze tří takových zařízení v ČR, další jsou v Brně a Olomouci. Pořádá kurzy, školení a webináře pro neurology a praktické lékaře z celé ČR a spolupracuje s centrem iTempo, které zajišťuje pacientům intervenční terapii – na tu se mnohdy čeká až 4 měsíce. Nezbytná a zásadní je při velkém množství pacientů také edukace lékařů v regionech. Docentky Hany Brožové, vedoucí lékařky centra, jsme se zeptali, jak taková péče funguje.
Proč extrapyramidové centrum?
Název vychází z historické představy, že volní motorika, kterou děláme úmyslně, je vedena pyramidovou drahou a to, co děláme mimovolně, je realizováno extrapyramidovým systémem. Ve výsledku jsou však všechny pohyby zprostředkované pyramidovou dráhou. Možná se dočkáme přejmenování na centrum pro poruchy hybnosti, i když nemáme v péči všechna hybná postižení a mnoho našich pacientů má i jiné než hybné obtíže. Počátky práce s pacienty s poruchou hybnosti ve VFN jsou v 50. letech 20. století. Průkopníky oboru byli docenti Oldřich Nevšímal a Bedřich Roth. Na tuto tradici v 90. letech navázali zakladatelé a předchozí vedoucí centra, současný přednosta kliniky profesor Evžen Růžička a profesor Jan Roth.
Kdo je váš pacient?
Často přichází pacient, který prostě neví, co mu je. Má nějaké hybné postižení, ale ani po několika vyšetřeních nezná svou diagnózu. Pak tu jsou pacienti, u kterých již terapie probíhá, ale mají již komplikace a léčba jim nezabírá dostatečně. Neurodegenerativní onemocnění častěji postihují lidi v pozdějším věku. Máme ale mnoho velmi mladých pacientů s Parkinsonovou nemocí, u kterých se tato diagnóza nepředpokládá, a proto jsou zbytečně diagnostikováni se zpožděním. V případě Huntingtonovy nemoci, která je dědičná s 50 % pravděpodobností přenosu na potomky, k nám přicházejí i velmi mladí lidé z celé republiky a my pečujeme o celé rodiny. Snažíme se odbavit co nejvíc pacientů ambulantně, abychom měli kapacitu na co největší počet pacientů, kteří vyhledají naši péči. V komplikovaných případech je samozřejmě možnost hospitalizace na našich lůžkových odděleních.
Jaká je nejčastější diagnóza?
Je to jednoznačně Parkinsonova nemoc. Jedná se o druhé nejčastější neurodegenerativní onemocnění vůbec. Máme několik tisíc zaregistrovaných pacientů. Převažují pacienti v pozdějších stadiích onemocnění. V péči máme i mladé pacienty, kteří mají trochu jiný průběh onemocnění.
Jaké jsou novinky v léčbě Parkinsonovy nemoci?
Přestože je výzkum intenzivní, k většímu průlomu celosvětově v posledních letech stále nedošlo. Ani v případě Alzheimerovy nemoci. Jsou nové léky, relativně nové intervenční metody, například neurochirurgický výkon hluboké mozkové stimulace, které zajištuje iTEMPO centrum vedené profesorem Robertem Jechem. Onemocnění ale stále nejsme schopni zastavit. Jediná účinná metoda z hlediska zpomalení progrese onemocnění je na základě více studií cílená fyzioterapie. Naši spolupracující fyzioterapeuti jsou velmi aktivní a postupně budují a školí funkční celorepublikovou síť fyzioterapeutů, kteří jsou schopni s pacienty aktivně pracovat.
Speciální oblastí vaší práce jsou funkční poruchy hybnosti. O co se jedná?
Díky paní doktorce Tereze Serranové jsme jako první v republice začali komplexněji pečovat o pacienty s funkční poruchou hybnosti, jejichž diagnostika není vždy jednoduchá. Nedostatečné znalosti a zkušenosti s tímto onemocněním, které jsme dříve nazývali psychogenní, vedou zbytečně k opakovanému vyšetřování a stigmatizaci pacientů. Diagnózu se často dlouho nedaří stanovit, v horším případě jsou vyhodnoceni jako simulanti. Funkční poruchy hybnosti se projevují různě – třesem, poruchou chůze nebo výrazným oslabením, které může vést až k upoutání na vozík. Přicházejí k nám i pacienti, kteří svoji diagnózu hledají více než 10 let. Snažíme se jim onemocnění přiblížit, aby pochopili, že se nejedná o poruchu hardwaru, ale softwaru, která nemusí být spojena s psychickým traumatem, jak se dříve předpokládalo. Pokud pacient porozumí svému onemocnění a akceptuje ho, správný postup a rehabilitace, kterou v centru poskytujeme, může vést k výraznému zlepšení až úpravě stavu. Podstatné je stanovit správnou diagnózu včas.
Kolik vás ročně navštíví pacientů?
Ročně v našem centru proběhne 6500 ambulantních vyšetření pacientů. Mimo to poskytujeme pacientům, rodinám a kolegům nespočet telefonických konzultací.
Kdo ve vašem týmu pracuje?
V ambulanci pracují každý den paralelně 3 lékaři, sestra a paní sekretářka. Lékaři se střídají a v dalších dnech pracují na jiných ambulancích nebo odděleních kliniky. Je potřeba vyzdvihnout, že pro pacienty s Parkinsonovou i Huntingtonovou nemocí tu máme vybudovaný funkční mezioborový tým, který zahrnuje nejen neurology, ale také psychology, psychiatry, fyzioterapeuty, logopedy, ergoterapeuty a nutriční specialisty. Vše probíhá zde na klinice. Pro naše pacienty bychom ještě potřebovali vlastního sociálního pracovníka a po vzoru zahraničních pracovišť ideálně i sexuologa.
Jak je péče o pacienty nastavena?
Práce našeho centra stojí na třech pilířích – péče o pacienty, edukační činnost pro studenty a lékaře a výzkum. Podílíme se na mnoha zajímavých výzkumných projektech v oboru. Jen v rámci centra běží několik významných grantových projektů s mezinárodní spoluprací. Pro oblast Čech jsme jediné centrum, které se v této míře stará o pacienty s Parkinsonovou nemocí, parkinsonskými syndromy, Huntingtonovou chorobou a dalšími onemocněními, které se projevují poruchou hybnosti. Soustředíme se i na péči o pacienty se vzácnou diagnózou. Vzhledem k velké vytíženosti centra preferujeme, aby pacientům v regionech byla poskytována dostatečná péče co nejdéle. Hodně času a úsilí proto věnujeme edukaci lékařů, kteří k nám chodí na stáže, umožňujeme on-line konzultace s prezentací pacientů na našich vizitách, pořádáme pravidelné kurzy, školení i webináře. Cílem je, aby neurolog v regionu se byl schopen o pacienta dobře postarat až do fáze onemocnění, kdy začínají komplikace a je vyžadována specializovaná léčba centra. Edukační činnost a podpora léčby v regionech je to, co by kromě specializované péče mělo právě naše pracoviště svým kolegům i pacientům poskytovat.
