Pacientská organizace META se rozhodla originálním způsobem upozornit veřejnost na vzácná onemocnění a potíže, s nimiž se pacienti denně potýkají. Vzácných onemocnění v současné době existuje až 8 tisíc druhů, ale tím, že postihnou méně než 5 lidí z 10 tisíc narozených, jsou pro většinu populace velkou neznámou. Vzácná naučná stezka, která od 28. února do konce března provede ve VFN zájemce o tuto problematiku, chce situaci změnit.
Lidé se obvykle střetnou s názvem konkrétního onemocnění až v okamžiku, kdy jim do života vstoupí vzácný pacient. Nevědí, co od tohoto setkání očekávat, čím mohou pomoci či jak nemocného podpořit. Netuší, čím vším si pacienti musí procházet. Z nevědomosti často pramení nepochopení. Podceňování, zlehčování příznaků i celé situace, do níž se dostává rodina nemocného… Takové zkušenosti má řada pacientů trpících vzácnými onemocněními.
Stačí jeden příklad za všechny
Vít Hubený je otcem čtyřletého chlapce s Gaucherovou chorobou a zároveň členem organizace META: „Již od útlého věku se syn musel potýkat s vyšetřeními, která by pro většinu dětí byla zcela nepředstavitelná. Každá návštěva specialisty, každý laboratorní test či zobrazovací vyšetření… to vše je součástí jeho cesty, kterou musíme společně absolvovat. Často se setkáváme se situací, kdy lidé ne vždy pochopí, jak těžká je celá realita. Onemocnění ovlivňuje nejen synovo fyzické zdraví, ale i jeho psychiku, vývoj dětství, dospívání, a dokonce i budoucí dospělý život. Vím, jak to bude náročná cesta, a to jsme teprve na jejím začátku. Byl bych rád, aby se lidé o těchto onemocněních dozvěděli co možná nejvíce. Stačilo by i samotné povědomí, že jsou takoví nemocní mezi námi. Věřím, že tato znalost usnadní do budoucna život všem vzácným pacientům.“
Vzácná naučná stezka upozorní i vysvětlí
Pacientská organizace META vytvořila informační plakáty, které symbolicky provádějí pacienty řadou potřebných vyšetření, lékařských kontrol, sledují jejich zdravotní stav a zahájení cílené léčby. Každý krok této cesty ukazuje konkrétní moment v léčebném procesu. Od prvních příznaků až po komplexní diagnózu, která je někdy stanovena až po mnoha vyšetřeních. Cílem stezky je ukázat, co tito lidé musí podstupovat a co trápí pacienty se závažnými onemocněními, jako jsou Fabryho, Gaucherova a Pompeho choroba. Zájemci se mohou seznámit s příznaky nemocí, možnostmi a způsoby léčby, prognózou onemocnění. U budov našich klinik, které se těmto pacientům věnují (nejčastěji na dveřích), najdete plakáty velikosti A3 s informacemi o této problematice. Každý plakát bude zaměřený na danou kliniku a její možnosti pomoci (Klinika gynekologie, porodnictví a neonatologie, Klinika pediatrie a dědičných poruch metabolismu, Ústav patologie, Foniatrická klinika, Oční klinika, II. interní klinika, Dermatovenerologická klinika, Radiodiagnostická klinika). Na plakátu najdete i QR kód pro načtení informací na telefonu.
Každé zastavení nabízí návštěvníkům jedinečnou možnost nahlédnout do zákulisí diagnostiky a léčby, ukazuje technickou stránku medicínské péče, ale i lidský příběh – příběh odvahy, naděje a neustálého boje za kvalitní život. Stezkou chce pacientská organizace přispět k lepšímu pochopení a podpoře pacientů, kteří žijí se vzácnými onemocněními. Stezka není jen vzdělávacím projektem, ale také apeluje na každého jednotlivce, aby se víc zajímal o problémy těch, kdo se musí potýkat s mnohdy neviditelnými zdravotními komplikacemi. Přijetím komplexního pohledu na péči o pacienty můžeme společně zajistit, že nikdo nebude zbytečně osamělý v boji se svými nemocemi. „Vydejte se s námi na cestu poznání, která vás provede každým krokem diagnostického procesu, a nechte se inspirovat příběhem mého syna a dalších odvážných pacientů. Společně můžeme vytvořit prostředí, ve kterém bude každý pacient respektován a pochopen v jeho snaze vést co nejkvalitnější život,“ vysvětluje za všechny Vít Hubený.
