Sedmadvacetiletý Jan Vaněk z Třemošné u Plzně žije s Duchennovou svalovou dystrofií od dětství. Do VFN dochází již od 18 let, kdy po ukončení péče ve FN Motol hledal pracoviště navazující na specializovanou péči v dětství. A tu našel právě díky komplexní péči multidisciplinárního týmu, který zaslouženě získal řadu ocenění a mezinárodní kredit.
„V průběhu let jsem potřeboval stále další a další specialisty – řešili jsme podporu dýchání, výživu, u mě i parenterální výživu, a zavedení PEGu (vývod pro aplikaci výživy přímo do žaludku). V posledním roce i defibrilátor. Se vším zásadním jsme si s týmem z VFN poradili. Oceňuji, že VFN komunikuje i s mým praktickým lékařem nebo při akutních komplikacích s nemocnicí v Plzni. Nemusím se vším jezdit do Prahy a péče je propojená,“ říká Jan.
Růst multidisciplinární péče
Péče o pacienty s dystrofiemi ve VFN vznikala postupně. Dlouho ji zajišťovala především nervosvalová ambulance a Centrum pro kardiomyopatie II. interní kliniky. V roce 2020 se pak koordinace péče o dospělé po domluvě s Neurologickou klinikou chopila MUDr. Karolína Podolská ze IV. interní kliniky a oslovila další odborníky z naší nemocnice ke spolupráci. Postupně se přidaly další kliniky a péče se začala více strukturovat.
Předáváme si zkušenosti a inspiraci po celém světě
„Mimo práci ve VFN se věnuji akreditačnímu programu v rámci World Duchenne Organization, kde hodnotíme péči o pacienty s Duchennovou chorobou v centrech po celém světě. Při těchto výjezdech mám jedinečnou příležitost nejen hodnotit a doporučovat změny, ale nasát inspiraci a dobrou praxi,“ vysvětluje MUDr. Podolská. Inspirací je například model z Londýna, kde se zaměřují právě na období přechodu z dětské do dospělé péče a pacientům od 15 do 23 let se zde systematicky věnují.
Další krok k usnadnění přechodu péče o dospělé pacienty
Od ledna 2026 plánuje IV. interní klinika společně s Klinikou paliativní medicíny zahájit nový projekt tranziční péče, který podpořila Nadace rodiny Vlčkových. Ten umožní vznik čtyřčlenného multidisciplinárního týmu, který bude spolupracovat také s dětským pracovištěm tak, aby došlo k hladkému přechodu dospělých pacientů do péče odborníků.
Více než polovina všech dospělých pacientů v ČR ve VFN!
VFN dnes pečuje zhruba o 60 dospělých pacientů s Duchennovou dystrofií, což je odhadem více než polovina všech dospělých pacientů v ČR. Díky zapojení odborníků různých specializací vzniklo jediné centrum tohoto rozsahu v naší republice. Za posledních pět let se k Neurologické klinice a k II. a IV. interní klinice přidala také III. interní klinika s endokrinologickou a osteologickou péčí. Pravidelně jsou do péče zapojeny také další pracoviště jako Klinika paliativní medicíny, Klinika anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny nebo Klinika zobrazovacích metod.
Zasloužená ocenění
Pacientská organizace Parent Project, která pacienty s Duchennovou dystrofií sdružuje, již opakovaně ocenila týmy z VFN cenou pacientů Parenťák, a to jak Neurologickou kliniku, tak dvakrát IV. interní kliniku. Poprvé ocenila nutriční ambulanci MUDr. Marka Šatného a letos MUDr. Karolínu Podolskou za organizaci péče o dospělé.
Jasný směr: Mezinárodní akreditace
Ambicí VFN je v následujících letech získat titul Accredited Duchenne Center. Zcela jistě zaslouženě. „I bez jednotných prostor poskytujeme péči, která v mezinárodním srovnání obstojí velmi dobře. Velké poděkování patří všem kolegům napříč klinikami, kteří se pacientům věnují s mimořádným nasazením,“ uzavírá MUDr. Karolína Podolská.
