První žena, která získala hlavní cenu Nadace Neuron jako mimořádná osobnost české vědy. Právem. Celý život se věnuje výzkumu této choroby a svým pacientům. Už od roku 1996 vede Centrum vysoce specializované péče pro roztroušenou sklerózu a neuromyelitis optica na Neurologické klinice 1. LF UK a VFN. Zasloužila se o koncepci péče o pacienty v České republice a o vznik center vysoce specializované péče pro RS a ostatní příbuzná onemocnění CNS. To ocenil v roce 2022 i prezident republiky a udělil jí medaili Za zásluhy o stát v oblasti vědy.
Co vám dělá ve vaší práci největší radost?
Když se podaří pro pacienta vybrat lék, který dlouhodobě funguje a on/ona může žít normální život. Když se pacienta podaří přemluvit, aby změnil životní styl a začal o sebe pečovat. Když se podaří nějaký projekt, který jsme vymysleli. A když se podaří klinická studie s lékem, na jehož vývoji jsme se podíleli.
Máte určitě mezi pacienty přátele, řešíte spolu léta vývoj jejich zdravotního stavu. Jak se vyrovnáváte s případnými propady a neúspěchy léčby?
Není to jednoduché, i když samozřejmě u této nemoci se s tím musí počítat. Aby se s takovou situací lépe vyrovnávali pacienti (i my), přivedli jsme do našeho oboru psychoterapeuty vyškolené v problematice roztroušené sklerózy. Je to zásadní pomoc, bohužel nedostupná z veřejného zdravotního pojištění. Tento boj máme ještě před sebou. Hradíme tuto péči z různých nadačních peněz, ve VFN z Nadačního fondu IMPULS, který jsme před více než 20 lety založili. Budeme vděčni všem, kteří na tuto terapii přispějí (mohou mě kontaktovat).
Co vám dodává sílu ve vašem náročném celoživotním boji s RS?
Umím vypnout a odpočívat, dávat si věci do širších souvislostí, hledám moudrost. Považuji spiritualitu za velmi důležitou, zvláště v dnešní nesmyslně uspěchané době. Snažím se držet si stres daleko od sebe. Když radím pacientům, aby pečovali sami o sebe, snažím se to také dělat. Nejspíš i proto s nimi cvičím kundaliní jógu, která propojuje tělo a ducha. Doma pečuji o malou zahrádku, která mi dělá velkou radost. Dotek s hlínou člověka skvěle uzemňuje. A je třeba být oběma nohama na zemi, aby se člověk nedal ovlivnit vším, co na něj chrlí média.
Co máte profesně v plánu v dalších letech?
Zahajujeme projekt „RIS“, což je zkratka pro radiologicky izolovaný syndrom, který předchází rozvoji klinických příznaků RS. Prodromální (období, kdy se nemoc teprve rozvíjí, ale ještě se neprojevuje typickými symptomy) stadium nemoci totiž už léta před neurologickými příznaky může upozornit na rozvoj nemoci a existují léky, které mohou první příznaky oddálit. Nově se ukázalo, že v pozadí RS zřejmě stojí nenormální reakce organizmu na Epstein-Barrové virus, chceme se v poznání dostat až na tento začátek. Zdá se, že nejnebezpečnější je prodělání infekční mononukleózy v době puberty. Proto se chceme zaměřit na spolupráci s pediatry, edukovat je i rodiče těchto dětí, zavést suplementaci vyššími dávkami vitaminu D, edukovat o nebezpečí kouření a obezity u rizikových jedinců, a naopak podporovat přiměřenou pohybovou aktivitu. Tuto edukaci budeme provádět ve spolupráci s naším Nadačním fondem IMPULS. No a samozřejmě chceme docílit úhradu psychoterapie pro pacienty s RS.
Vychováváte si nástupce, kteří mají potenciál bojovat za váš obor stejně jako vy?
Myslím, že se mi podařilo v Centru vysoce specializované péče pro roztroušenou sklerózu a příbuzná onemocnění CNS Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN vytvořit skvělý tým, který má mezi sebou celou řadu odborníků i bojovníků. Široce spolupracuje s dalšími klinikami a ústavy nemocnice, především s oddělením MR (což je stále náš nejdůležitější biomarker nejen pro diagnostiku, ale i sledování efektu léčby). Doufám, že s další podporou nemocnice budeme mít i dostatečné podmínky pro svou práci. V ČR přibývá 700–1000 pacientů ročně. Farmakovigilance je s příchodem moderních vysoce účinných léků čím dál tím složitější a hlídání jejich účinnosti a bezpečnosti zabírá čím dál tím více času. Potřebujeme rozšířit řady odvážných.
Rozhovor v ČT při příležitosti udělení hlavní ceny Nadace Neuron pro mimořádnou osobnost české vědy so můžete pustit zde:
