Tým neurologické kliniky, který tvoří doc. Iva Příhodová, MUDr. Simona Dostálová, prof. Karel Šonka a doc. David Kemlink, dostal od pacientské organizace Parent Project cenu Parenťák za péči o pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií.
Duchennova svalová dystrofie (DMD) je vzácné progresivní nevyléčitelné onemocnění, které postihuje jednoho z 5000 novorozených chlapců a ve zcela výjimečných případech jím trpí i dívky. První příznaky se začínají projevovat kolem třetího roku věku, děti hůře vstávají ze země, často padají a celkově nestačí svým vrstevníkům. Nemoc postupně oslabuje kosterní svalstvo končetin a trupu, děti mezi osmým až dvanáctým rokem ztrácejí schopnost chůze. V raném dospívání bývají zasaženy i dýchací svaly, srdce a pohyblivost horních končetin. Postupně dochází k plné závislosti na osobní asistenci a na pomocných dýchacích přístrojích.
Organizace Parent Project pomáhá už 20 let
„Vzhledem ke stále se zlepšující zdravotnické péči se pacienti, kteří dříve stěží dosáhli plnoletosti, dožívají třicet, čtyřiceti let. Je třeba jim zajistit plynulou návaznost péče u specialistů všech odborností pro dospělé. A o to se snaží naše organizace,“ vysvětluje MUDr. Karolína Podolská ze IV. interní kliniky VFN a 1. LF UK, která v rámci Parent Project působí jako lékařka terénní péče a koordinátorka přechodu z dětské do dospělé péče, a dodává: „Neurologická klinika naší nemocnice je v tomto ohledu zásadním partnerem.“
Jak se žije pacientům s Duchennovou svalovou dystrofií?
„Nemoc je zákeřná především svou nekončící progresí. Nemocní si musí stále zvykat na fakt, že něco, co mohli, už nedokážou. Ztrácejí postupně schopnost jezdit na kole, chodit, psát, najíst se. V tom je nemoc nemilosrdná a vyžaduje soustavné úpravy domácnosti, nespočet nových kompenzačních pomůcek (mechanický či elektrický vozík, dýchací přístroje). Postupně je nutná i nepřetržitá asistence druhé osoby,“ vysvětluje MUDr. Podolská.
Parent Project spolu s lékaři neurologické kliniky pomáhají
Od stanovení diagnózy jsou nemocní pravidelně sledováni, obcházejí různé lékaře, odborníky, vyřizují si nejrůznější pomůcky, bezbariérovost základní či střední školy. Vzhledem k obrovským částkám, které je bezbariérové úpravy stojí, stále žádají o pomoc různé nadace. „Jako pacientská organizace jim pomáháme se ve všem zorientovat a plně využívat nejrůznější formy pomoci,“ upozorňuje Karolína Podolská a vypočítává: „Vyjednáváme za ně co nejlepší podmínky pro život, řešíme s nimi všechny životní situace. Proto jsme také převzali zodpovědnost za takzvanou koordinaci přechodu z dětské do dospělé péče. S dospělostí pacienta starostí neubývá, právě naopak. Pacienti přecházejí z komplexní péče dětského nervosvalového centra už pouze do péče jednoho dospělého neurologa. Ten s nimi má řešit všechny zdravotní problémy, ale péče bohužel nemá návaznost v ostatních odbornostech. To se snažíme spolu s týmem Neurologické kliniky VFN změnit.“
Jak probíhá péče o pacienty s DMD
V České republice je asi 300 pacientů se svalovou dystrofií typu Duchenne. Organizace Parent Project má nyní v péči 135 rodin a za dvacet let její existence jí prošlo na 200 pacientů. Péče o dětské pacienty s nervosvalovým onemocněním je v ČR opravdu na světové úrovni. K dispozici je několik multidisciplinárních týmů a odborníků, kteří se této oblasti věnují. „Pacientům můžeme nabídnout inovativní léčbu a zapojení do klinických studií. U dospělých pacientů je situace bohužel zcela odlišná. Dříve se totiž sotva dožívali dospělosti. S postupným zlepšováním péče se teprve nyní objevuje nová skupina dospělých pacientů s Duchennovou nemocí, kteří komplexní péči potřebují. A bude jich přibývat. Dnes je situace taková, že dětské nervosvalové centrum předá v 19 letech pacienta dospělému neurologovi a ten má zastoupit dosavadní komplexní multioborovou péči. Ve VFN naštěstí funguje návaznost například v kardiologické péči, za což jsme velmi vděční profesoru Palečkovi z II. interní kliniky. Postupně se do péče o tyto pacienty přidávají další a další lékaři z různých oborů. Podařilo se navázat spolupráci s nutricí (MUDr. Šatným ze IV. interní kliniky), s osteologickým centrem a dalšími,“ komentuje MUDr. Podolská.
Péče o dospělé pacienty s tímto onemocněním zatím není nikde ve světě právně ukotvená, lékaři, kteří se péči věnují, nemají k dispozici žádné ucelené pokyny či doporučení, kterými by se mohli řídit. „Tato péče u nás zatím nemá tradici a pro nás je nesmírně cenné, že s námi v tomto ohledu lékaři z Neurologické kliniky VFN a 1. LF UK spolupracují a záleží jim na tom, aby pacienti se svalovými dystrofiemi měli odpovídající péči,“ vysvětluje Karolína Podolská a pokračuje: „Pro rodiny, které se s touto diagnózou potýkají, je vstřícný přístup lékařů naprosto nedocenitelný. Proto si velmi vážíme toho, že zde pacienti s Duchennovou svalovou dystrofií mají své místo a mají se na koho obrátit.“
Člen Parent Project a kamarád paralympionik Adam Peška letos na olympiádě v Tokiu vyhrál zlatou medaili v boccii.
Je úžasné, že přestože pacientům vstoupí do života taková diagnóza, mnozí z nich dokáží žít absolutně naplno a plnit si své sny. To je nesmírně inspirativní pro ostatní.
